La maladie cœliaque : comprendre l’intolérance au gluten

Blé ©rsooll shutterstock

La question du gluten revient souvent. Parfois parce que le mot s’est glissé partout, des rayons de supermarché aux conversations de dîner. Parfois parce qu’il y a, derrière, un vrai sujet médical. La maladie cœliaque, elle, n’est pas une lubie alimentaire : c’est une pathologie auto-immune documentée, qui demande de la rigueur… et de bonnes informations.

L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque, qu’est-ce que c’est ?

La maladie cœliaque correspond à une maladie auto-immune déclenchée par l’ingestion de gluten chez des personnes génétiquement prédisposées. Lorsque le gluten est consommé, le système immunitaire réagit de façon inadaptée et endommage la muqueuse de l’intestin grêle. Les villosités intestinales s’abîment, l’absorption des nutriments diminue, et des carences peuvent apparaître (fer, calcium, vitamines…).

Au sens strict du terme, le gluten est la masse protéique élastique restante après extraction de l’amidon du blé. L’industrie agroalimentaire a étendu abusivement l’utilisation de ce terme pour dénommer les protéines des différentes céréales, et en particulier du maïs (« gluten de maïs »), qui ne présente aucune toxicité pour le cœliaque.

Il s’agit donc d’un mélange de nombreuses protéines, classées en deux groupes : les prolamines et les gluténines. Les composants toxiques dans la maladie cœliaque sont certaines prolamines présentes en importantes quantités dans :

• le blé et ses différentes variétés moins utilisées, comme l’épeautre ou le kamut où les prolamines sont des a-gliadines.
• l’orge où les prolamines sont des hordénines.
• le seigle où les prolamines sont des sécalines.
• le triticale, hybride synthétique de blé et de seigle.
• Concernant l’avoine (avénines), les données actuelles sont plus nuancées qu’autrefois : l’avoine pure, non contaminée par d’autres céréales, semble pouvoir être consommée par une majorité de personnes atteintes, à condition qu’elle soit certifiée sans gluten. Une minorité de patients reste toutefois sensible, d’où l’intérêt d’un avis médical avant de l’introduire.

D’où vient cette intolérance ?

Cette intolérance est d’origine dysimmunitaire. Il ne s’agit pas d’une allergie alimentaire au sens classique, mais d’une réponse immunitaire inadaptée dirigée contre la muqueuse intestinale.

Il existe une nette prédisposition familiale à la maladie cœliaque. La prévalence est de l’ordre de 10% chez les parents de premier degré d’un patient atteint. Cette prédisposition est liée notamment aux gènes HLA-DQ2 et HLA-DQ8, sans que cela suffise, à lui seul, à déclencher la maladie.

En dehors de ces prédispositions génétiques, d’autres facteurs environnementaux interviennent probablement dans le déclenchement : microbiote intestinal, infections précoces, facteurs alimentaires… La recherche continue d’explorer ces mécanismes.

Bactéries ©cdc Unsplash

La prévalence de la maladie cœliaque varie d’un pays à l’autre. En Europe et aux États-Unis, elle est fréquemment estimée autour de 1% de la population. En France, elle reste largement sous-diagnostiquée. La maladie est diagnostiquée plus souvent chez les femmes, même si l’écart tend à s’atténuer avec le dépistage de formes peu ou pas symptomatiques.

La maladie cœliaque présente deux pics de fréquence : une révélation dans l’enfance, le plus souvent après l’introduction du gluten alimentaire, et une révélation à l’âge adulte, fréquemment entre 20 et 40 ans. Des diagnostics plus tardifs sont également possibles.

Source : Groupe d’Etude et de Recherche sur la Maladie Cœliaque

Quels sont les symptômes de la maladie cœliaque ?

Les manifestations sont très variables. Certains patients ont un tableau digestif classique, d’autres des signes extra-digestifs, et il existe aussi des formes peu symptomatiques, voire silencieuses.

Chez le nourrisson et l’enfant

Elle peut débuter par une diarrhée chronique, parfois avec des selles graisseuses, associée à une fatigue importante et à un ralentissement de la prise de poids. Sans traitement, des carences peuvent s’installer (fer, vitamines…), avec un retentissement sur la croissance. Les présentations actuelles sont souvent plus discrètes qu’auparavant, d’où l’intérêt d’un diagnostic médical.

Chez l’adulte

Les manifestations révélatrices peuvent être digestives (diarrhée, ballonnement abdominal douloureux, douleurs abdominales, amaigrissement) ou extra-digestives : fatigue, anémie, douleurs articulaires, douleurs osseuses, fragilité osseuse, œdèmes des membres inférieurs, neuropathie, éruption cutanée chronique (dermatite herpétiforme), ecchymoses, saignements, glossite, etc.

Pour des informations beaucoup plus complètes, je vous conseille le site de l’AFDIAG (Association Française des Intolérants Au Gluten).

Comment diagnostique-t-on la maladie cœliaque ?

Le diagnostic repose généralement sur une combinaison :

• de tests sanguins (dosage d’anticorps spécifiques, notamment anti-transglutaminase) ;
• et, dans la majorité des cas, d’une biopsie de l’intestin grêle.

Un point important : il faut continuer à consommer du gluten avant les examens, sinon les résultats peuvent être faussés. Si vous suspectez une maladie cœliaque, mieux vaut en parler avec votre médecin avant de modifier votre alimentation.

Comment traite-t-on la maladie cœliaque ?

Le traitement repose sur le régime sans gluten. Chez l’adulte, il doit être suivi à vie. L’amélioration clinique peut être rapide, mais la cicatrisation intestinale prend du temps : plusieurs mois sont souvent nécessaires avant de juger pleinement du résultat.

Régime alimentaire ©Unsplash

Le principe du régime repose sur la suppression totale et définitive des aliments à base de : blé (froment, épeautre, kamut), seigle et orge. Cela change forcément le quotidien : pain traditionnel, pâtes classiques, pâtisseries “ordinaires” deviennent des exceptions… ou des souvenirs.

Les aliments du commerce les plus courants sont :

• pour le blé : farine, pains de toutes sortes, biscottes, biscuits (salés et sucrés), semoules, toutes les pâtes alimentaires, pâtisseries, produits de croissanteries, pâtes à tartes, chapelure.
• pour le seigle : farine, pain, pain d’épice.
• pour l’orge : orge perlée, orge mondée, malt (bière).

En théorie, le régime sans gluten paraît simple. En pratique, son application est plus complexe car le gluten se retrouve dans de nombreux produits transformés, parfois là où on ne l’attend pas. On apprend donc à devenir très bon en lecture d’étiquettes… un super-pouvoir un peu moins glamour que l’invisibilité, mais très utile.

Repérer les aliments incriminés

Le malade cœliaque doit apprendre à repérer la présence de gluten dans une lecture très approfondie des étiquetages du commerce.

• Ingrédients et dénominations correspondant à la présence de gluten : « amidon » issu de céréales interdites, « matières amylacées », « amidon modifié » non précisé, « protéines végétales », liant protéinique végétal, malt, « extrait » de malt, agents anti-agglomérants utilisés pour le conditionnement des figues et pâtes de fruits, certains épaississants utilisés dans les produits allégés.
• Ingrédients et dénominations correspondant à l’absence de gluten : « amidon » issu de céréales autorisées, « arôme » de malt, fécule, dextrine, glucose, glutamate, gélatine, lécithine, épaississants (caroube, gomme de xanthane), agents de texture (alginates, carraghénane), tous les additifs notés E suivis de 3 chiffres.

La prise en charge de la Sécurité sociale

La maladie cœliaque non compliquée ne fait pas partie des affections de longue durée dont les soins médicaux sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale (liste « ALD 30 »).

Cette pathologie peut pourtant exposer à des hospitalisations plus fréquentes, et son suivi régulier nécessite des bilans biologiques parfois coûteux (dosage des anticorps, par exemple). Il peut donc être utile de souscrire une assurance complémentaire.

Médecin CC0 Pixabay

Toutefois, les aliments diététiques sans gluten, eux, sont partiellement pris en charge pour les patients (enfants et adultes) atteints de maladie cœliaque. Il faut pour cela que la maladie soit documentée par une biopsie digestive, et que le médecin traitant ait envoyé une demande de prise en charge.

Il est également nécessaire que le médecin traitant prescrive une ordonnance de produits sans gluten (pain, pâtes, farine et biscuits sans gluten).

Cette prise en charge n’est pas un remboursement en totalité des produits sans gluten, mais une participation à leurs frais d’achat, dont la limite est fixée par arrêté ministériel.

Mon expérience

Pour ma fille, nous nous sommes rendu compte du problème très tôt. Elle n’avait même pas un an. Dans notre cas, pas de diarrhée, mais une courbe de poids qui stagnait puis baissait. Le décrochage par rapport à sa courbe « normale » s’est produit vers l’âge de 6 mois, au moment où nous avions commencé la diversification alimentaire… et les fameux petits bouts de pain.

Notre pédiatre a suspecté une intolérance au gluten et a mis immédiatement notre fille au régime sans gluten. La courbe de poids s’est rapidement inversée et a repris son rythme de croisière. Ma fille est restée au régime « sans gluten » jusqu’à l’entrée au CP.

À l’âge de 6 ans, après 5 années de régime restrictif, nous avons réintroduit avec succès le gluten, sous suivi médical.

Quel soulagement, après ces années de vigilance permanente.

Chaque situation reste individuelle. Toute suppression ou réintroduction du gluten doit être encadrée médicalement, notamment pour éviter de fausser un diagnostic ou de prendre des risques inutiles.

Questions fréquemment posées

Peut-on guérir de la maladie cœliaque ?

Le régime sans gluten permet la cicatrisation intestinale et la disparition des symptômes, mais la prédisposition persiste. Chez l’adulte, l’éviction doit être maintenue à vie. Dans certaines situations pédiatriques très particulières, un suivi spécialisé peut conduire à discuter une réintroduction, toujours avec encadrement médical.

Faut-il arrêter le gluten avant de faire des examens ?

Non. Il est important de continuer à consommer du gluten avant les tests (prise de sang, biopsie), sinon les résultats peuvent être faussés. En cas de doute, le mieux est d’en parler à votre médecin.

L’avoine est-elle autorisée ?

Souvent oui, si elle est certifiée sans gluten (pour éviter les contaminations). Une minorité de patients reste sensible, donc un avis médical est utile avant de l’introduire.

Pourquoi certains produits “insoupçonnés” contiennent-ils du gluten ?

Parce que le gluten peut être utilisé comme liant, épaississant ou additif technologique. D’où l’importance de la lecture d’étiquettes, surtout au début.

Les produits sans gluten sont-ils remboursés ?

Ils peuvent être partiellement pris en charge, sous conditions (diagnostic confirmé, demande, ordonnance). Le remboursement est plafonné et correspond à une participation.

Vivre avec la maladie cœliaque

Découvrir une maladie cœliaque bouleverse forcément les habitudes. On apprend à lire les étiquettes autrement, à anticiper les repas à l’extérieur, à poser des questions que l’on n’aurait jamais imaginé devoir poser. Les premiers mois demandent de l’organisation, un peu de patience, et beaucoup d’attention.

Puis, progressivement, un nouvel équilibre s’installe. Les automatismes se mettent en place, les recettes évoluent, la cuisine se réinvente. Le régime sans gluten cesse d’être une contrainte permanente pour devenir un cadre clair, maîtrisé.

Avec un diagnostic posé correctement, un suivi médical adapté et une information fiable, il est tout à fait possible de mener une vie normale, active et gourmande. La clé reste la rigueur… et une bonne dose de créativité derrière les fourneaux.