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L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque

Sans gluten

Blé ©rsooll shutterstock

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L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque, qu’est ce que c’est ?

La maladie cœliaque correspond à une intolérance alimentaire à certains composants du gluten.

Au sens strict du terme, le gluten est la masse protéique élastique restante après extraction de l’amidon du blé. L’industrie agroalimentaire a étendu abusivement l’utilisation de ce terme pour dénommer les protéines des différentes céréales, et en particulier du maïs (« gluten de maïs »), qui ne présente aucune toxicité pour le cœliaque. Il s’agit donc d’un mélange de nombreuses protéines, classées en deux groupes : les prolamines et les gluténines. Les composants toxiques dans la maladie cœliaque sont certaines prolamines présentes en importantes quantités dans :

  • le blé et ses différentes variétés moins utilisées, comme l’épeautre ou le kamut où les prolamines sont des a-gliadines.
  • l’orge où les prolamines sont des hordénines.
  • le seigle où les prolamines sont des sécalines.
  • le triticale, hybride synthétique de blé et de seigle.
  • La toxicité de l’avoine dont les prolamines sont des avénines, autrefois admise, est actuellement remise en cause. Cette céréale semble pouvoir être utilisée chez les patients cœliaques sans induire de lésions intestinales.

Cette intolérance est d’origine dysimmunitaire, sans que l’on puisse parler de véritable allergie alimentaire : il ne s’agit d’aucune des réactions d’hypersensibilité. Il existe une nette prédisposition familiale à la maladie cœliaque dont la prévalence est de l’ordre de 10% chez les parents de premier degré d’un patient atteint.

En dehors de ces prédispositions génétiques, d’autres facteurs, probablement infectieux, viraux et/ou bactériens encore mal connus, interviennent dans le déclenchement de la maladie ; la responsabilité d’un adénovirus de type 12, fortement suspectée, n’a pas été confirmée .D’autres facteurs encore pourraient intervenir, comme une introduction trop précoce du gluten dans le régime alimentaire.

La prévalence de la maladie cœliaque est très variable d’un pays à l’autre, pour des raisons encore mal déterminées . Elle est de 1/100 et 1/300 en Europe et aux États-Unis, 1/300 à 1/125 en Irlande. En France, elle est largement sous-diagnostiquée. Elle survient essentiellement chez les sujets de race blanche et exceptionnellement chez les noirs africains, les chinois et les japonais. Elle est 2 à 3 fois plus fréquente chez la femme. Ce sex-ratio s’atténue actuellement, avec l’augmentation du taux de diagnostic des formes cliniquement asymptomatiques.

La maladie cœliaque a deux pics de fréquence avec une révélation soit dans l’enfance, le plus souvent entre six mois et deux ans après l’introduction du gluten alimentaire, ou à l’âge adulte le plus souvent entre 20 et 40 ans. Les formes à révélation tardive (après 65 ans) ne sont cependant pas exceptionnelles.

Source : Groupe d’Etude et de Recherche sur la Maladie Cœliaque

Comment la diagnostique-t-on ?

  • Chez le nourrisson : Elle débute par une diarrhée aiguë avec des selles graisseuses. En l’absence de régime, elle risque d’évoluer vers une anémie, un retard de croissance et un retard mental. La guérison est fréquente à 6 ou 7 ans. Il faut exclure le gluten du régime alimentaire.
  • Les manifestations révelatrices de la maladie coeliaque chez l’adulte :
    Diarrhée, ballonnement abdominal douloureux, douleurs abdominales, amaigrissement, fatigue, tétanie, douleurs articulaires, douleurs osseuses, fractures spontanées, oedèmes des membres inférieurs, neuropathie, éruption cutanée chronique ou récidivante, écchymoses, saignements glossite, hippocratisme digital.

Pour des informations beaucoup plus complètes, je vous conseille le site de l’AFDIAG (Association Française des Intolérants Au Gluten).

Comment la traite-t-on ?

Le traitement repose sur le régime sans gluten qui doit être maintenu plusieurs mois (6 à 12) avant de juger du résultat.

Ce régime doit être suivi à vie chez l’adulte.

Le principe du régime repose sur la suppression totale et définitive des aliments à base de : blé (froment, épeautre, kalmut), seigle et orge. Ca change beaucoup la vie, dans la mesure où vous ne pouvez plus manger de pains, pâtes, gâteaux, … »normaux »

Les aliments du commerce les plus courants sont :

  • pour le blé : farine, pains de toutes sortes, biscottes, biscuits (salés et sucrés), semoules, toutes les pâtes alimentaires, pâtisseries, produits de croissanteries, pâtes à tartes, chapelure.
  • pour le seigle : farine, pain, pain d’épice.
  • pour l’orge : orge perlée, orge mondée, malt (bière).

En théorie, le régime sans gluten paraît simple, mais, en pratique, son application est très difficile dans la mesure où le gluten est présent dans de nombreux aliments ou produits alimentaires du commerce, sous des formes diverses.

Le malade cœliaque doit donc apprendre à repérer la présence de gluten dans une lecture très approfondie des étiquetages du commerce.

  • Ingrédients et dénominations correspondant à la présence de gluten : »amidon » issu de céréales interdites, « matières amylacées », « amidon modifié » non précisé, « protéines végétales », liant protéinique végétal, malt, « extrait » de malt, agents anti-agglomérants utilisés pour le conditionnement des figues et pâtes de fruits, certains épaississants utilisés dans les produits allégés.
  • Ingrédients et dénominations correspondant à l’absence de gluten : »amidon » issu de céréales autorisées, « arôme » de malt, fécule, dextrine, glucose, glutamate, gélatine, lécithine, épaississants (caroube, gomme de xanthane), agents de texture (alginates, carraghénane), tous les additifs notés E suivis de 3 chiffres.

La prise en charge de la sécurité sociale

La maladie cœliaque non compliquée ne fait pas partie des affections de longue durée dont les soins médicaux sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale (liste « ALD 30 »).

Cette pathologie peut pourtant exposer à des hospitalisations plus fréquentes, et son suivi régulier nécessite des bilans biologiques parfois coûteux (dosage des anticorps, par exemple). Il peut donc être tout à fait utile de souscrire une assurance complémentaire.

Toutefois, les aliments diététiques sans gluten, eux, sont partiellement pris en charge pour les patients (enfants et adultes) atteints de maladie cœliaque. Il faut pour cela que la maladie soit documentée par une biopsie digestive, et que le médecin traitant ait envoyé une demande de prise en charge.

Il est également nécessaire que le médecin traitant prescrive une ordonnance de produits sans gluten (pain, pâtes, farine et biscuits sans gluten).

Cette prise en charge n’est pas un remboursement en totalité des produits sans gluten, mais une participation à leurs frais d’achat, dont la limite est fixée par arrêté ministériel

Mon expérience :

Pour ma fille, nous nous sommes rendus compte du problème elle n’avait même pas un an. Pour elle pas de diarrhée mais une courbe de poids qui stagnait et baissait, le décrochement par rapport à sa courbe « normale » se produisant vers l’âge de 6 mois, date à laquelle nous avions commencé la diversification alimentaires et les fameux petits bouts de pain. Notre pédiatre a suspecté une intolérance au gluten, nous a déconseillé la biopsie – « vous savez, même en chirurgie pédiatrique, il y a des maladies nosocomiales » et a mis immédiatement notre fille au régime sans gluten.

La courbe de poids s’est rapidement inversée et a repris son rythme de croisière. Ma fille est restée au régime « sans gluten » jusqu’à l’entrée au CP. A l’âge de 6 ans après 5 années de régime restrictif nous avons réintroduit avec succès le gluten. Quel soulagement !

Allez on en discute ?
Les commentaires
  • pascale a écrit le 28 septembre 2005

    Je me suis toujours demandé comment se manifestait l’allergie au gluten, merci pour ta réponse. Je suis impressionnée par ton savoir sur le sujet. Dans les magazines britanniques, il y a toujours 1 ou 2 recettes sans gluten (c’est comme cela que j’ai appris qu’il y avait des allergies). Tu devrais contacter les magazines français et soumettre des recettes. Très bonne soirée à toi.

    PS : est ce pour cela que tu as une MAP ?

  • pascale a écrit le 28 septembre 2005

    OOPS ! je viens de voir la réponse plus loin : oui une MAP est indispensable pour ce genre d’allergies.

  • Anne a écrit le 28 septembre 2005

    A vrai dire, une MAP n’est pas indispensable. Je pense qu’un robot du genre Kitchen aid doit pouvoir faire l’affaire. Ma fille n’est plus allergique au gluten (ouf) mais c’est vrai que c’est pendant cette période que j’ai vraiment commencé à m’intéresser à l’alimentation (contrainte et forcée dans un premier temps et passionnée ensuite). Ensuite, en discutant sur le net avec d’autres « parents d’enfants allergiques », je me suis rendue compte que c’était pour beaucoup très difficile. Sais-tu, (moi cela m a sidérée) qu’il y a des parents qui n’arrivent plus à nourrir des enfants poly allergiques. Tu imagines, ne pas pouvoir nourrir son enfant, le premier devoir pour un parent ! Je trouve que pour ça l’internet est formidable. Si ça peut éviter l’isolement de certains et amener quelques trucs et astuces, c’est tant mieux.

    Bisous

  • Elvira a écrit le 29 septembre 2005

    J’ai connu dernièrement un ingénieur du son de France 2 qui avait ce problème. C’est particulièrement ennuyeux. Au resto, c’était un peu galère…

  • Anonymous a écrit le 21 avril 2006

    bonjour,
    j’ai 20 ans jai la maladie coeliaque depuis l’âge de 14 mois.jai jamais rencontré quelqu’un atteint de cet maladie donc on se sent un peu seule mais bon on tient le coup. je laisse ce commentaire pour tous les gens qui sont concernés directement ou indirectement par cette intolérance et qui se pose des questions. c’est une maladie facile à vivre phisiquemnt mais phychologiquement c trés dur : faire face aux « jte plains » ou « jpourai pas moi » ou encore « tu c pas ske tu rate »… voila la vrai difficulté mais l’avantage c’est que ça forge l’esprit et qu’on est plus fort par la suite !!!! voila jvoulais simplment mettre mon témoignage jai beaucoup espérer dans ma vie qu’un jour on mannonce que c fini le régime mais ce ne fut pas le cas. je suis contente pour ta fille félicitations . je pense que pour les jeunes c dur parske on est un peu la génération « mc do » et « kebab ». a toutes et à tous jespére pas vous avoir mis le moral a zéro c’est pas mon intention mais jai rarement vu des commentaires qui ressembler a ce que je vis aujourdhui….

  • Anne a écrit le 21 avril 2006

    Merci d’avoir laissé ce message. Si tu te sens un peu seule, il y a sur le net des forums spécialisés où tu pourras rencontrer d’autres personnes dans le même cas que toi. Je te conseille celui de Myriam (Mamantoine) que tu trouveras en lien dans la colonne de droite. Tu y trouveras des gens dans ton cas et aussi des gens poly allergiques (genre gluten + oeuf + arachide ….). Il y a beaucoup d’entraide.
    bon courage et bisous

  • Anonymous a écrit le 21 avril 2006

    merci pour le conseil. quand je dis je me sens seule je veux dire que jai limpression d’étre la seule malade sur terre!!!alors que ce n’est pas le cas mais en tout cas encore merci le blog est trés instructif et entre nous mieux que certains autres sites dis « officiel »….

  • Anne a écrit le 21 avril 2006

    Je te comprends mais il y a beaucoup de gens qui ont des allergies. Et de + en + . A l’école de mes enfants, ils sont plusieurs. C’est sur que c’est casse pieds mais je me dis qu’il y a des trucs encore plus embêtants. Courage et à bientôt

  • Anonymous a écrit le 22 avril 2006

    c’est vrai qu’il y a des trucs plus embetant. un truc tout bête quand je regarde le téléthon je me dis que moi je n’est pas d’espoir de guérir alors que beaucoup d’entre eux vivent dans l’espoir.
    je viens de lire que tu as 2 enfants qui répondent a des allergies : alors je te dis tiens le coup parske je sais que c’est pas facile tous les jours. malgré mon age ma mére a toujours peur pour moi alors je te comprends. je te souhaite bon courage et je vais arrtéer de tembeter avec mes commentaires intempéstif mais a une seule contion :
    s’il te plait continue ce blog ou au moins si tu peux pas ne le supprime pas
    merci

  • Anne a écrit le 22 avril 2006

    Tu ne m’embêtes pas du tout. Je comprends que cela fasse du bien d’en parler. On se sent différent quand on a des allergies. Et c’est tous les jours que ça enquiquine car on mange tous les jours.
    N’hésite pas à rencontrer les associations d’allergiques. Je pense que ça aide beaucoup.

    A bientôt

  • Anonymous a écrit le 12 septembre 2008

    héhé salut, moi j’ai 20 ans , je suis aussi intolérant au gluten… le régime marche parfaitement c’est à dire que je vois que lorsque je reprends du gluten, j’ai quelque problème digestif par contre ils ne sont pas « énormes » chez moi… mais le régime, je m’y suis « facilement » adapté et on s’y fait tres vite. Bon courage à tous

  • Anne a écrit le 12 septembre 2008

    Merci 🙂

  • Anonymous a écrit le 14 octobre 2008

    Bonjour,

    Je suis coeliaque, diagnostiquée quand j’avais un an, puis après une réintroduction « réussie » à deux ans, j’ai attendu 20 ans (pendant lesquels j’ai bien évidemment mangé du blé librement, et sans effet manifeste) pour apprendre que la maladie coeliaque ne se guérissait quasiment jamais, et que les réintroductions n’avaient plus cours. Ma biopsie, réalisée à 24 ans sans que jamais je n’ai vu de réaction après avoir mangé du gluten est effectivement revenue positive, à ma très grande surprise…

    Le régime doit être suivi toute la vie, car, même si le gluten n’a plus aucun effet visible immédiat, les conséquences à long terme de la maladie (lymphomes, décalcification entre autres) ne sont pas évitées sans RSG.

    Je te conseille de visiter le site des professeurs de médecine spécialistes de la maladie coeliaque, http://www.maladiecoeliaque.com, et de demander un rendez-vous chez un de ces spécialistes, à l’hôpital Necker ou à l’hôpital Georges Pompidou si tu es à Paris (l’afdiag doit pouvoir te donner des noms de médecins spécialistes de la maladie coeliaque dans ta région sinon, http://www.afdiag.com) afin de faire un bilan complet, et vérifier si absolument tout est redevenu normal. L’absence de symptôme ne peut en effet suffire à se rassurer quant à l’absence de réactions au gluten..

    Je note que ta fille n’avait pas fait de biopsie (ce que je comprends, je n’en avais pas fait quand j’étais bébé), donc le premier diagnostic n’est peut-être pas bon, et peut-être n’avait elle qu’une allergie passagère au gluten, mais en tout état de cause il est bon de refaire un contrôle total (dosage des anticorps et peut-être biopsie si les premiers résultats ne sont pas encourageants) aujourd’hui.

    extrait du site http://www.maladiecoeliaque.com

    On considère généralement que pour éviter ou diminuer ces complications, il faut suivre un régime sans gluten à vie.
    Toutefois beaucoup de patients abandonnent un jour ou l’autre leur régime pour diverses raisons (en particulier au moment de l’adolescence).
    · Parmi eux, certains rechutent cliniquement (diarrhée, douleurs abdominales…), et le régime est en général repris ; d’autres ne rechutent pas cliniquement. Ainsi beaucoup de sujets cœliaques ne reprennent pas le régime, car ils se sentent en bonne santé. À ceux la, nous recommandons cependant d’effectuer un bilan, après l’interruption du régime. Ce bilan permettra de différentier :
    · les rares patients devenus réellement « tolérants » au gluten, c’est-à-dire sans symptômes, et qui n’ont plus aucune anomalie de la muqueuse intestinale, des paramètres biologiques, comme les anticorps marqueurs de la maladie cœliaque et une minéralisation osseuse normale. Le régime normal pourra être poursuivi dans ce groupe de patients « exceptionnels »
    · les patients, beaucoup plus fréquents, qui ont une maladie « silencieuse », c’est à dire qui ne ressentent pas de symptômes, mais ont des anomalies importantes de la muqueuse intestinale (atrophie villositaire) et/ou biologique, et une déminéralisation osseuse. Chez ces malades, le régime sans gluten doit être préconisé impérativement.

  • Anonymous a écrit le 14 octobre 2008

    correction : le site de l’afdiag (association française des intolérants au gluten) est http://www.afdiag.org

    extrait du site, partie « exposés des professeurs » :

    Le traitement de la Maladie Coeliaque est le régime sans gluten (RSG) strict, à vie. Il est difficile à suivre et nécessite une implication sans faille du malade et de son médecin. C’est à ce prix que seront corrigées les anomalies cliniques, biologiques et histologiques, et que sera diminué le risque de complications néoplasiques, notamment celui de lymphome de l’intestin grêle.

  • Anne a écrit le 15 octobre 2008

    Un très grand merci pour ces informations passionnantes et très complètes !
    Pour miss Papilles, je pense que c’était qque chose de très passager dans la mesure où elle n’avait pas les signes cliniques habituels (genre diarrhées …)
    Mais je vais en parler à mon pédiatre

    bonne journée

  • Anonymous a écrit le 15 octobre 2008

    De rien, vraiment! Je suis heureuse que tu ailles faire un « check-up », et j’espère que tout ressortira normal…

    Merci en tout cas pour ce site, absolument génial pour tous les allergiques, et les poly-allergiques!

    Nadia

  • Anne a écrit le 15 octobre 2008

    de rien Nadia – A bientôt

  • mounir a écrit le 21 février 2016

    est ce que Le malade cœliaque peut causer l’autisme; merci.

    • Anne a écrit le 21 février 2016

      Je ne sais pas Mounir

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