La maladie cœliaque : comprendre l’intolérance au gluten

Je me suis toujours demandé comment se manifestait l’allergie au gluten, merci pour ta réponse. Je suis impressionnée par ton savoir sur le sujet. Dans les magazines britanniques, il y a toujours 1 ou 2 recettes sans gluten (c’est comme cela que j’ai appris qu’il y avait des allergies). Tu devrais contacter les magazines français et soumettre des recettes. Très bonne soirée à toi.

PS : est ce pour cela que tu as une MAP ?

OOPS ! je viens de voir la réponse plus loin : oui une MAP est indispensable pour ce genre d’allergies.

A vrai dire, une MAP n’est pas indispensable. Je pense qu’un robot du genre Kitchen aid doit pouvoir faire l’affaire. Ma fille n’est plus allergique au gluten (ouf) mais c’est vrai que c’est pendant cette période que j’ai vraiment commencé à m’intéresser à l’alimentation (contrainte et forcée dans un premier temps et passionnée ensuite). Ensuite, en discutant sur le net avec d’autres « parents d’enfants allergiques », je me suis rendue compte que c’était pour beaucoup très difficile. Sais-tu, (moi cela m a sidérée) qu’il y a des parents qui n’arrivent plus à nourrir des enfants poly allergiques. Tu imagines, ne pas pouvoir nourrir son enfant, le premier devoir pour un parent ! Je trouve que pour ça l’internet est formidable. Si ça peut éviter l’isolement de certains et amener quelques trucs et astuces, c’est tant mieux.

Bisous

J’ai connu dernièrement un ingénieur du son de France 2 qui avait ce problème. C’est particulièrement ennuyeux. Au resto, c’était un peu galère…

bonjour,
j’ai 20 ans jai la maladie coeliaque depuis l’âge de 14 mois.jai jamais rencontré quelqu’un atteint de cet maladie donc on se sent un peu seule mais bon on tient le coup. je laisse ce commentaire pour tous les gens qui sont concernés directement ou indirectement par cette intolérance et qui se pose des questions. c’est une maladie facile à vivre phisiquemnt mais phychologiquement c trés dur : faire face aux « jte plains » ou « jpourai pas moi » ou encore « tu c pas ske tu rate »… voila la vrai difficulté mais l’avantage c’est que ça forge l’esprit et qu’on est plus fort par la suite !!!! voila jvoulais simplment mettre mon témoignage jai beaucoup espérer dans ma vie qu’un jour on mannonce que c fini le régime mais ce ne fut pas le cas. je suis contente pour ta fille félicitations . je pense que pour les jeunes c dur parske on est un peu la génération « mc do » et « kebab ». a toutes et à tous jespére pas vous avoir mis le moral a zéro c’est pas mon intention mais jai rarement vu des commentaires qui ressembler a ce que je vis aujourdhui….

Merci d’avoir laissé ce message. Si tu te sens un peu seule, il y a sur le net des forums spécialisés où tu pourras rencontrer d’autres personnes dans le même cas que toi. Je te conseille celui de Myriam (Mamantoine) que tu trouveras en lien dans la colonne de droite. Tu y trouveras des gens dans ton cas et aussi des gens poly allergiques (genre gluten + oeuf + arachide ….). Il y a beaucoup d’entraide.
bon courage et bisous

merci pour le conseil. quand je dis je me sens seule je veux dire que jai limpression d’étre la seule malade sur terre!!!alors que ce n’est pas le cas mais en tout cas encore merci le blog est trés instructif et entre nous mieux que certains autres sites dis « officiel »….

Je te comprends mais il y a beaucoup de gens qui ont des allergies. Et de + en + . A l’école de mes enfants, ils sont plusieurs. C’est sur que c’est casse pieds mais je me dis qu’il y a des trucs encore plus embêtants. Courage et à bientôt

c’est vrai qu’il y a des trucs plus embetant. un truc tout bête quand je regarde le téléthon je me dis que moi je n’est pas d’espoir de guérir alors que beaucoup d’entre eux vivent dans l’espoir.
je viens de lire que tu as 2 enfants qui répondent a des allergies : alors je te dis tiens le coup parske je sais que c’est pas facile tous les jours. malgré mon age ma mére a toujours peur pour moi alors je te comprends. je te souhaite bon courage et je vais arrtéer de tembeter avec mes commentaires intempéstif mais a une seule contion :
s’il te plait continue ce blog ou au moins si tu peux pas ne le supprime pas
merci

Tu ne m’embêtes pas du tout. Je comprends que cela fasse du bien d’en parler. On se sent différent quand on a des allergies. Et c’est tous les jours que ça enquiquine car on mange tous les jours.
N’hésite pas à rencontrer les associations d’allergiques. Je pense que ça aide beaucoup.

A bientôt

héhé salut, moi j’ai 20 ans , je suis aussi intolérant au gluten… le régime marche parfaitement c’est à dire que je vois que lorsque je reprends du gluten, j’ai quelque problème digestif par contre ils ne sont pas « énormes » chez moi… mais le régime, je m’y suis « facilement » adapté et on s’y fait tres vite. Bon courage à tous

Merci 🙂

Bonjour,

Je suis coeliaque, diagnostiquée quand j’avais un an, puis après une réintroduction « réussie » à deux ans, j’ai attendu 20 ans (pendant lesquels j’ai bien évidemment mangé du blé librement, et sans effet manifeste) pour apprendre que la maladie coeliaque ne se guérissait quasiment jamais, et que les réintroductions n’avaient plus cours. Ma biopsie, réalisée à 24 ans sans que jamais je n’ai vu de réaction après avoir mangé du gluten est effectivement revenue positive, à ma très grande surprise…

Le régime doit être suivi toute la vie, car, même si le gluten n’a plus aucun effet visible immédiat, les conséquences à long terme de la maladie (lymphomes, décalcification entre autres) ne sont pas évitées sans RSG.

Je te conseille de visiter le site des professeurs de médecine spécialistes de la maladie coeliaque, http://www.maladiecoeliaque.com, et de demander un rendez-vous chez un de ces spécialistes, à l’hôpital Necker ou à l’hôpital Georges Pompidou si tu es à Paris (l’afdiag doit pouvoir te donner des noms de médecins spécialistes de la maladie coeliaque dans ta région sinon, http://www.afdiag.com) afin de faire un bilan complet, et vérifier si absolument tout est redevenu normal. L’absence de symptôme ne peut en effet suffire à se rassurer quant à l’absence de réactions au gluten..

Je note que ta fille n’avait pas fait de biopsie (ce que je comprends, je n’en avais pas fait quand j’étais bébé), donc le premier diagnostic n’est peut-être pas bon, et peut-être n’avait elle qu’une allergie passagère au gluten, mais en tout état de cause il est bon de refaire un contrôle total (dosage des anticorps et peut-être biopsie si les premiers résultats ne sont pas encourageants) aujourd’hui.

extrait du site http://www.maladiecoeliaque.com

On considère généralement que pour éviter ou diminuer ces complications, il faut suivre un régime sans gluten à vie.
Toutefois beaucoup de patients abandonnent un jour ou l’autre leur régime pour diverses raisons (en particulier au moment de l’adolescence).
· Parmi eux, certains rechutent cliniquement (diarrhée, douleurs abdominales…), et le régime est en général repris ; d’autres ne rechutent pas cliniquement. Ainsi beaucoup de sujets cœliaques ne reprennent pas le régime, car ils se sentent en bonne santé. À ceux la, nous recommandons cependant d’effectuer un bilan, après l’interruption du régime. Ce bilan permettra de différentier :
· les rares patients devenus réellement « tolérants » au gluten, c’est-à-dire sans symptômes, et qui n’ont plus aucune anomalie de la muqueuse intestinale, des paramètres biologiques, comme les anticorps marqueurs de la maladie cœliaque et une minéralisation osseuse normale. Le régime normal pourra être poursuivi dans ce groupe de patients « exceptionnels »
· les patients, beaucoup plus fréquents, qui ont une maladie « silencieuse », c’est à dire qui ne ressentent pas de symptômes, mais ont des anomalies importantes de la muqueuse intestinale (atrophie villositaire) et/ou biologique, et une déminéralisation osseuse. Chez ces malades, le régime sans gluten doit être préconisé impérativement.

correction : le site de l’afdiag (association française des intolérants au gluten) est http://www.afdiag.org

extrait du site, partie « exposés des professeurs » :

Le traitement de la Maladie Coeliaque est le régime sans gluten (RSG) strict, à vie. Il est difficile à suivre et nécessite une implication sans faille du malade et de son médecin. C’est à ce prix que seront corrigées les anomalies cliniques, biologiques et histologiques, et que sera diminué le risque de complications néoplasiques, notamment celui de lymphome de l’intestin grêle.

Un très grand merci pour ces informations passionnantes et très complètes !
Pour miss Papilles, je pense que c’était qque chose de très passager dans la mesure où elle n’avait pas les signes cliniques habituels (genre diarrhées …)
Mais je vais en parler à mon pédiatre

bonne journée

De rien, vraiment! Je suis heureuse que tu ailles faire un « check-up », et j’espère que tout ressortira normal…

Merci en tout cas pour ce site, absolument génial pour tous les allergiques, et les poly-allergiques!

Nadia

de rien Nadia – A bientôt

est ce que Le malade cœliaque peut causer l’autisme; merci.